Alweer een tijdje geleden
Ruim 3 maanden geleden hoorde jullie iets van mij. Ik denk dat het wel een mooie ontwikkeling is hoe ik mezelf langzaamaan los aan het maken ben van de polder en hard probeer (met vallen en opstaan), m'n draai te vinden in Brabant. Met mister X en de eigen onderneming gaat het goed dus op dat vlak geen klagen. Nu als Westerling, of zoals ze mij hier noemen, iemand van boven de sloot, m'n eigen Westerse/Brabantse identiteit vinden maar dat is iets wat tijd kost.
Hoe gaat het met iedereen is eigenlijk wel een logische vraag om eens antwoord op te gaan geven.
Met mams gaat het, ook met vallen en opstaan, eigenlijk heel erg goed. Sinds een tijdje heeft ze werk gevonden waardoor ze zich meer mengt met de "dementie vrije" wereld, weer normaal gesprekken kan voeren met niet zieke mensen. Een schot in de roos! Als ik haar spreek dan merk ik aan alles dat ze beter in haar vel zit waardoor ze de thuissituatie vaak beter naast zich neer kan leggen. Na 38 jaar niet werken, altijd te zorgen voor de kinderen en haar man, kiest ze eindelijk voor haarzelf. Hoe trots ben ik!
Sinds de verhuizing naar het zuiden merk ik ook dat mijn zusje een actievere rol in het gezin uitmaakt waardoor alles in een gezondere balans is. Ook een vooruitgang.
Maar dan nu, de afsluiter. Hoe is het met paps, wat zijn de ontwikkelingen.
Helaas is paps weer geslaagd voor zijn rijtest dus mag hij weer een jaar de auto in, tot grote zorg van ons gezin en onze naasten. Helaas werken de doctoren niet mee en geven ze aan, in het bijzijn van paps dat hij, zolang hij slaagt bij het CBR, inderdaad mag rijden. Natuurlijk, de harde FTD kern zal nu wel weer struikelen maar eerlijk is eerlijk, het lukt ons niet 100% hem uit de auto te houden. We doen ons stinkende best, met behulp van vrienden en familie (die slinks aangeven hem wel op te halen etc), maar het hem verbieden lukt niet. Ik hoop dat er uiteindelijk een aangepaste rijtest gaat komen voor mensen met FTD, één waarbij ze bijvoorbeeld wel gecontroleerd worden op verkeersborden, want daarvan weet ik zeker dat ie ze niet meer weet.
Qua veranderingen bij paps lijken de zaken die al instabiel waren, nog meer achteruitgang te boeken. Zijn woordenschat wordt steeds kleiner waardoor communiceren lastiger wordt. Waarbij hij eerst nog voor 3 boodschappen weggestuurd kon worden, lukt het met mondjesmaat nog voor 1 boodschap.
Zijn wereld wordt steeds een klein beetje kleiner, zijn wil om naar zijn dagbesteding te gaan, zijn beperkte hobby's uit te oefenen, het kost hem steeds meer moeite maar dat ziet ie zelf niet. Heel de wereld is gek, behalve hij. Het niet erkennen, niet inzien van de ziekte is zo intens lastig maar natuurlijk wel passend bij FTD.
De hulp die we krijgen, leek na de laatste blog, even vooruit te gaan. De casemanager had een aantal plannen voor de toekomst, inclusief een gesprek met paps hoe hij zijn toekomst ziet maar tot nu toe zijn het allemaal lege woorden en volgen er geen daden. Gelukkig begint mams het ook spuugzat te worden en wil ze binnenkort een gesprek met de casemanager om eens te gaan praten over "hoe nu verder". Helaas, alle tijd die al voorbij is gegaan, is verloren.
Een blog met weer eens een open einde, met veel vragen en onzekerheden maar ook vooruitgang. Het is even zoals het is.