Het vonnis

Met m'n ogen op half 7 begin ik te tikken, letters die woorden worden, woorden die zinnen vormen, zinnen die een verhaal maken. Het is tijd om jullie mee te nemen op reis van de afgelopen uren, de dag waar ik als een berg naar uitkeek. 

Op de onchristelijke tijd van 2 uur 's nachts werd ik wakker vannacht, toen om 4 uur weer, daarna rond half 7. Ik was onrustig, totaal niet mijn normale van doen maar met het overlijden van mijn oom, de zorgen om pa en natuurlijk "mijn Romeo" is het genoeg om gebroken nachten te hebben. Groot voordeel, zo kon ik me ook niet verslapen. 
Rond kwart voor 9 was ik bij mijn ouders, ruim op tijd zodat we niet te laat zouden komen. Paps was wat narrig. Logisch natuurlijk, zo'n dag als vandaag zou niemand blij van worden. Ergens ook best wel fijn, blijkbaar maakte hij zich toch meer zorgen als dat ie de afgelopen tijd had laten blijken. 
De reis ging voorspoedig en zonder files waren we binnen mum van tijd bij 't VU, ook de afspraak was redelijk op tijd, 10 minuten later als de planning was werden we door dokter Pijnenburg naar binnen geroepen. 

Er werd nog een klein testje met een aantal speelgoeddieren gedaan, zebra, ezel etc. Paps kwam niet op de kalkoen, wat op zich raar is aangezien hij al een tijd vrijwilligerswerk doet op de kinderboerderij. Het onderstreepte wat er aan de hand was. 
Er werden zaken doorgenomen, de MRI werd erbij gehaald, verschil in hersenkwabben werden getoond, uitslagen van de rest van de onderzoeken werden besproken en daar kwam het. 

Paps heeft FTD alleen dan niet de vorm die vele van jullie helaas kennen maar semantische dementie, een soort FTD die zich bevind in het linker gedeelte van de temporale kwab, wat ook goed te zien was op de MRI. 
Nu kan ik natuurlijk heel erg wijs allemaal kenmerken etc gaan noemen maar het lijkt me handiger als jullie de link van deze FTD variant lezen, scheelt weer enorm veel typwerk. 
https://dementie.nl/frontotemporale-dementie-ftd/wat-is-semantische-dementie

Nadat het gesprek was afgerond werd nog gevraagd of paps mee wilde werken aan een onderzoek/test. Dit om te helpen met een soort van computerprogramma zodat er een algoritme ontwikkeld kon worden waardoor FTD makkelijker gediagnosticeerd kon worden. Hoe dat precies verder zit weet ik nu even niet meer want eigenlijk ben ik gewoon te moe om te typen. 

Anyway, paps ging mee met de medewerker voor die test en mams en ik stonden buiten ons nicotinemonstertje te onderhouden. Even na te praten over wat we net allemaal te horen hadden gehad en vooral even alle spanning los te laten. Mams was druk, jolig en duidelijk "opgelucht" dat er een definitief antwoord was waar we gewoon niet meer omheen konden. Het vonnis was uitgesproken, het was nu duidelijk, we wisten nu zeker waar we mee moesten gaan dealen. FTD, variant SD. 

Even later kwam paps ons vergezellen en werden er wat zaken uitgewisseld en daarmee was de kous af, tijd om ergens te gaan lunchen, even de zinnen verzetten, de eerste mensen op de hoogte te brengen enz. 
Ik merkte tijdens onze lunch dat mijn energiepijl begon te dalen, het weinige slapen, de spanning, m'n vlinders, vreten energie. Om mezelf over de drempel te gooien ben ik nog even naar veroorzaker van vlinders gereden, even bijtanken, even wat anders aan m'n hoofd, even die stoot energie ophalen zodat ik de afspraken die ik later die avond had, ook nog uit kon voeren. En met succes, ik heb het allemaal gered, jeej voor mij. 

's Avonds kom ik terug om de honden op te halen, mams zit "over mijn lijk" te kijken, paps zat te puzzelen, het gewone beeld van een gewone avond dacht ik. Mams stopt haar programma, komt bij me aan tafel zitten om mijn uurtjes even door te nemen en op dat moment barst paps in tranen uit. Compleet uit het veld geslagen was ie geraakt door het programma wat mams aan het kijken was. Mijn lieve paps, de man die amper huilde en zeker niet om tv programma's, was uit het veld geslagen, het werd hem allemaal te veel. De angst nam de overhand, de zorgen kwamen op tafel, de onzekerheid spuwde zijn oren uit, hij was bang, bang voor wat er komen gaat. En terecht, het is ook allemaal niet niks. 
We hebben gepraat, gepraat over zijn gevoel, over zijn angst, over zijn machteloosheid, over zijn woede, over alles wat ie kwijt wilde, net zo lang tot ie rustig was. Het was een fijn en verbonden moment maar zo ongelooflijk zwaar omdat je gewoon niks kan zeggen wat het op kan lossen, wat het met een magisch toverstokje weg kan toveren. We konden er alleen maar zijn voor elkaar, zo ongelooflijk waardevol. 

De sfeer was dusdanig goed dat ik besloot om weg te gaan, de ergste emotie was uit de lucht, de sfeer was goed dus geen vuiltje aan de lucht om lekker naar huis te gaan en deze dag van me af te typen. Niet de meest sterke of emotionele blog maar puur om het allemaal, voordat het uit mijn hoofd glipt, op te schrijven. Want, zoals ik net al zei, ik ben moe, dood moe, deze achtbaan is voor nu eventjes te veel. De hoge pieken door de verliefdheid, de soms diepe dalen vanwege de zorgen om paps, ik kan even niet meer.