Het VU medisch centrum, de eerste keer
Vandaag was het zo ver, we zouden eindelijk naar 't VU gaan. Waarom die eindelijk weet ik niet maar het voelde wel zo. Bijna alles wat we vooruit konden schuiven hadden we vast gehangen aan deze dag, 20 januari 2020. Vandaag zouden we in het! expertisecentrum van dementie zijn, vandaag zou de dag zijn waarin er een hoop duidelijk zou worden. Vandaag, "de dag".
Toen ik vanmiddag bij mijn ouders aankwam merkte ik dat de vlag halfstok hing, paps was geïrriteerd (ik kan het tegenwoordig al aan zijn stem horen). Terwijl mams de hond ging uitlaten had ik even de kans om te kijken hoe het was en waar het pijnpunt zat. Paps was vooral boos omdat ie mams en mij de schuld gaf van de medische molen waar hij zich in bevond. Een flinke uitbrander waar hij wel gelijk in had. Hadden mams en ik niet aan de bel getrokken dan had het nog jaren op deze manier door kunnen kabbelen want er is niemand die langer dan 2 uur, misschien 3 uurtjes met hem is en hem in zijn dagelijkse doen meemaakt. Toch deed het zeer om dit te horen juist omdat we dit doen omdat we van hem houden. Niet dat hij dat begrijpt maar goed, het is wel zo.
Hij begon weer over "het front" wat mams en ik volgens hem tegen hem vormen en dat doet zeer, elke keer weer om te horen. Hij blijft terugkomen op dat hij volgens hem niks meer kan zeggen, dat hij op eieren loopt, het alleen maar goed wilt doen etc etc etc. Ik zie dan zo'n teer mens voor me, hij is dan zo klein en radeloos. Niet leuk om zo iemand te zijn en dan is het ook nog eens mijn paps. Als ik dan vraag hoe hij het wel wilt dan weet ie het niet dus dat schiet niet op. Concrete vragen met 2 opties werken helaas ook niet. Dus dan het gesprek maar afronden en zorgen dat we op tijd naar Amsterdam konden.
In de auto was de sfeer te snijden, paps wilde zich weer met het rijden bemoeien en ik kapte dat af. Niet zo zeer omdat hij deze keer ongelijk had maar de keren ervoor wel dus op dat vlak neem ik zijn woord niet meer voor waar aan. Lastig, voor hem en ook voor mij.
Aangekomen bij 't VU was het zoeken waar we heen moesten, op de brief stond het huisnummer 1117 maar het bleek dus aan de overkant te zijn. Geen probleem, gaan we daar toch heen.
We waren ruim op tijd en in de wachtkamer spraken we iemand die al sinds 06:30 aanwezig was, nog voor het ziekenhuis open was. Best wel een pittige dag dus want wij kwamen rond 14:30 de wachtkamer in. Desalniettemin, paps had het naar zijn zin en daardoor wij ook!
Eenmaal opgeroepen werden we ontvangen door een arts assistent die mijn vader en ons zou begeleiden, er zouden weer testen gedaan gaan worden. Niet echt het beeld van wat ik dacht te gaan krijgen maar goed, deze mensen hebben ervoor geleerd dus wie ben ik. Tijd om mijn idee van de afspraak bij te stellen.
De arts assistent was een vriendelijke dame, mijn leeftijd, misschien iets jonger, die een ferme manier van spreken had. Ze was helder en duidelijk in wat ze nodig had. In het gesprek met mijn vader werd er gezocht naar zaken die hij ervoer, het verleden, zijn visie van veranderingen etc. Best een uitdaging om dan je mond dicht te houden maar het was nu zijn tijd om te spreken.
De rollen werden omgedraaid, mams en ik mochten vertellen hoe wij de situatie zien en ervaren, iets wat paps tegen het zere been aan schopte, hij werd emotioneel, geïrriteerd en verwijtend. Hij benoemde weer het front wat wij tegen hem vormde. Hij heeft heel erg het idee dat wij hem ziek praten, wij zijn de schuldige dat hij daar zit, dat hij door die medische molen gehaald wordt.
Nu ik er zo op terug kijk begrijp ik niet zo goed waarom het de bedoeling is dat we dit soort zaken moeten bespreken waarbij de "zieke" aanwezig is want hoe naar is het als je zelfbeeld anders is als dat wat andere ervaren. Het drijft alleen nog maar meer een wig in het gezin, hij tegen ons, wij tegen hem
Toen het moeizame gesprek ten einde kwam gaf de arts assistent aan dat ze nog wat testen wilde doen, wel alleen met mijn vader dus mams en ik hadden even "pauze".
Na een kleine 20 minuten mochten we naar binnen komen en werd uitgelegd dat er nog een ruggenprik gedaan moet worden zodat het hersenvocht onderzocht kon worden, dit zou uitsluitsel geven over FTD of toch Alzheimer.
Best wel even slikken omdat de geriater van een ander ziekenhuis wel als met de FTD diagnose op de proppen kwam. Naja, dat gaan we dus wel zien blijkbaar.
De ruggenprik werd met succes afgenomen en we hebben een vervolgafspraak, over 4 weken, deze keer met mevrouw Pijnenburg, de voorzitter van de FTD expertgroep. Zij zal dan de uitslagen met ons bespreken.
Duimen maar dat dan de medische molen duidelijkheid heeft gegeven en we daadwerkelijk actie kunnen gaan ondernemen voor het gezin maar vooral voor paps en mams.
Wordt vervolgd