Stilte

Ik heb een keus, ik trek de deur achter me dicht en het is er even niet meer. Een simpele handeling, het starten van de auto en elke meter die ik rij, verwijdert me van de bizarre situatie die zich afspeelt op de plek die ooit thuis was. 
Gisteren stond ik met een huilende moeder in m'n armen, ze was zo overstuur, boos, verslagen. Ik kan haar niet verder helpen als dat ik nu doe, ze zal het alleen moeten doen maar het breekt m'n hart. Met elke meter die ik gisteren reed, groeide het schuldgevoel. Ik belde mister X, mijn steun en toeverlaat. Zijn lach bulderde over de telefoon. Hij kon er wel de lol van inzien dat paps, sinds dat hij een Ipad heeft, denkt dat elk beeldscherm een touchscreen is. Beetje jammer dat ie daarmee bijna door het beeldscherm van de TV heen ging. Het was voor mams de welbekende druppel, ze trok het even niet meer. 
Over een ruime maand mogen we weer naar 't VU, dan krijgen we de uitslag van de MRI en het bloedonderzoek. Het kan niet anders dan de krimping in zijn hersenen verder is gegaan. Zijn geheugen, zijn verbale "kwaliteiten" nemen af. Begrip van woorden, algemene kennis, passiviteit, we zien het soms dagelijks afnemen. Rijden? Dat mag ie nog steeds volgens alle onderzoeken en uitslag van het CBR. Balen, intens balen maar niet een punt waar we iets mee kunnen nu. En ja, ik snap dat mensen daar anders over denken maar ik denk wel dat het belangrijk is te weten dat we wel te maken hebben met FTD maar wel de semantische versie, niet de versie die vele van de lezers kennen. Dus, don't shoot de messenger, wees een beetje lief voor me. 

Ook hebben we afscheid genomen van Maaike, onze casemanager, we krijgen nieuwe steun, steun die puur gericht is op mams. De dame die ons gaat helpen heet Esther, ze lijkt me wel tof eigenlijk. 
Ze heeft amper ervaring met FTD/Semantische dementie maar uiteindelijk maakt dat voor nu niet zo veel uit. Het gaat erom dat mams blijft staan. 
In de overdracht is al besproken wat ons te wachten staat, niet voor nu, maar wel voor in de toekomst. We hebben een rechterlijke uitspraak nodig om paps uit huis te gaan plaatsen, een heftig vooruitzicht, een vooruitzicht van machteloosheid, boosheid, een uitzicht wat alleen maar verliezers kent. Waarom we dit al weten? We kennen paps, die gaat natuurlijk niet meewerken als het moment daar is, daar is ie veel te star en te koppig voor. Heel de wereld is gek, behalve hij. 
Waar ik verhalen lees en hoor van FTD-ers die eigenlijk prima te sturen en te verleiden zijn, is paps niet zo. Wie weet gaat het in de toekomst meevallen als we op het punt van uithuisplaatsing zijn maar we zijn voorbereid op het ergste, een heftige situatie om iemand waar we allemaal ooit zo van gehouden hebben, veilig te houden. 
Gehouden hebben, je leest het goed, de liefde die mijn moeder ooit voelde voor hem, de verbinding die ik en mijn zusje ooit voelde voor hem, is weg. We doen alle 3 ons stinkende best het beste ervan te maken, de wereld voor hem zo fijn mogelijk te laten zijn maar jeetje, het is vaak dweilen met de kraan open. Het negatieve spiraal is er, waar we alle 3 op onze eigen wijze een weg in proberen te vinden. 
Is het allemaal kommer en kwel? Nee, maar je moet wel verdraaide goed in je vel zitten, de mentale klappen op te kunnen vangen. Als ik moe ben, een lastige dag op werk heb gehad of iets anders, dan kan ik eigenlijk niet bij paps in de buurt zijn, want ik irriteer me dan mateloos, met als consequentie dat de kans dat er ruzie ontstaat, erg groot is. Dus dan trek ik de deur dicht, stap ik in de auto, bel ik mister X en rij naar huis, gebroken, in een enorme spagaat omdat ik m'n moeder achterlaat maar met de opluchting dat ik even "vrij" ben.