Symposium, de tandjes hey

Deze, in privé leven relatief mensenschuwe autist met haar grote mond had ja gezegd voor een heus symposium over FTD. 
Waarom ik gevraagd werd? Omdat ze de blog goed vonden, rauw, met humor, eerlijk en puur. Nu zit er best een verschil tussen veilig je gedachten op een beeldscherm te zien ontstaan en op een podium (met belachelijk felle lampen, hallo overprikkeling) en tig mensen die je niet kent, gevoelsmatig in je blote kont het belangrijkste verhaal te delen wat je als kind kan hebben. De invloed van FTD, het systeem van ons gezin en de hoe ik worstel met mijn positie, emoties, verlangen, teleurstelling, boosheid, verdriet, machteloosheid, verdrinken in het systeem van niet samenwerkende organisaties en dan natuurlijk nog een casemanager die eigenlijk onze zaak niet zo best kan coördineren doordat het zo enorm complex is. 

Ik had met mezelf afgesproken dat ik het zou aanpakken zoals ik met de blog zou doen, weinig nuance, soms er hard in, soms met een klein grapje maar vooral de naakte waarheid. Het werd een half uur van verhalen, anekdotes, rouw, frustratie en machteloosheid, precies hoe de vork nu in de steel zit. Er was zelfs iemand zo intens dapper om tussen haar tranen door erkenning te geven dat ook zij bepaalde gedachten heeft gehad richting haar partner, de gedachten die zo donker waren. Gelukkig voor deze dame heeft uithuisplaatsing geholpen en kon ze met een aangepaste liefde weer naar haar partner kijken en heeft ze haar connectie gevonden. Hoe mooi is dat! 

We zijn nu 2 dagen verder, en 20 uur slapen (lang leve Mister X, Sjoerd genaamd, het grootste gedeelte van de dagelijkse zorg over alles over heeft genomen), want mentaal ging het niet meer zo goed. Het was een enorme beerput welke opengetrokken werd en zo veel impact heeft gehad dat ik denk dat ik hier de komende tijd nog wel wat naweeën van heb. Maar het was het waard, hoe ruw en rauw het verhaal ook was, hoe goed alle mensen hebben meegedacht (waarvoor dank), het werd tijd om openbaar te vertellen hoe voor ons de vork in de steel zat. Pijnlijk, verslagen, machteloos en die eeuwige spagaat tussen ik als dochter, ondersteuner, regelneef, mantelzorger maar vooral als Laura m'n weg probeer te vinden in een leven waarbij één van de belangrijkste mensen een ziekte heeft wat heel het gezin raakt. 

Bedankt, Margreet, voor de knuffels, iedereen bedankt voor het luisteren en meedenken maar het grootste bedankje gaat uit naar Mister X, mijn lieve Sjoerd, die ervoor, tijdens en erna zorgt dat ik op m'n pootjes blijf staan.