Was het maar...

Om niet compleet in een verslag-modus te schieten vandaag weer eens een emotionele blog. Hoewel ik begrijp dat sommige van jullie lezers graag zouden willen weten hoe paps zijn "dagbesteding" is geweest. 
Om toch daar aan te voldoen, de kans is zeer groot dat ie niet meer mee gaat maar je weet maar nooit. 

Ik ga vandaag in deze blog een verlangen uitspreken die sommige misschien tegen het verkeerde been aanschopt. Misschien denk je wel dat ik niet helemaal realiseer wat ik zeg maar ik wil je wel alvast op het hart drukken dat ik me daar terdege bewust van ben en het ook van zeer dichtbij heb mee moeten maken. 

Om maar meteen de knuppel in het hoenderhok te gooien. Meer dan eens denk ik, was het maar kanker. 

Zo, daar staat het, zwart op wit. 

Het is een super egoïstische gedachten omdat het lijden van iemand met kanker zo anders is. Met mijn naasten die ik heb moeten verliezen aan deze ziekte was het proces zo veel anders, als dat ik nu mee te maken heb met FTD. Een ziekte die wel bespreekbaar was, misschien wel de hoop op een medicijn, hoop op overwinning, hoop op genezing, uitzicht op iets, duidelijkheid, inschatting, een soort van voorspelling, maar ook begrip van de zieke zelf en van de omgeving. Zaken die mensen die te maken hebben met dementie vaak niet hebben. 
Voor sommige vormen is medicatie die het afremt maar genezen? Dat kan je vriendelijk op je buik schrijven. Het is een niet te regisseren doodvonnis. 

Maar wat ik al zei, het is een egoïstische gedachte en dat weet ik. Voor paps, degene die ziek is, is dit eigenlijk best wel prima. In zijn beleving is hij niet ziek, in zijn beleving is heel de wereld gek behalve hij zelf. In zijn wereld is er niks aan de hand. Een fijne gedachte, vooral voor hem. 

Ik keek vanavond naar hem, door het raam toen hij aan de tuintafel in volledige focus zijn kruiswoordpuzzel aan het maken was. Hij was zo fijn in zijn eigen wereld, bezig met iets wat ie leuk vindt om te doen? Het zag er wel zo uit voor mijn gevoel. 
Toch voelde ik een steek van pijn, zo'n momentje van realisme, een momentje van "shit", gewoon zo'n gedachtespinsel wat zich realiseerde wat er echt aan de hand is. Hij gaat achteruit, soms harder als dat we bij kunnen houden maar we zien het wel gebeuren. 
Toch is de gedachte troostend dat hij er niet zo veel last van heeft, hij lijdt niet, hij leidt zijn leven nog gewoon zoals hij dat goed acht. Hoe mooi is dat eigenlijk, ziek zijn zonder dat je het zelf weet.